Uloga udruge za pomoć oboljelima od anoreksije nervoze i bulimije nervoze “Libella”- Rijeka

Uloga Udruge je promicanje adekvatnijeg stava prema stvarnom karakteru bolesti, kako medicinske struke, tako i sveukupne javnosti, organiziranje preventivnih mjera glede ovih bolesti te, kao krajnji cilj, senzibilizacija javnosti za nužnost osnivanja specijalizirane ustanove za liječenje ovih poremećaja.

Posljednjih desetak godina svjedoci smo sve češćeg obolijevanja mladih ljudi od bolesti poremećaja hranjenja, posebice dobro definiranih bolesti anoreksije nervoze i bulimije nervoze.¹ Zbog tog razloga anoreksija nervoza je nakon stradavanja u prometu i bolesti ovisnosti najčešći uzrok smrtnosti adolescentne dobne populacije. Značajan porast incidencije i prevalencije tih poremećaja, uz često vrlo teške simptome i relativno visoku stopu smrtnosti, dovodi ove bolesti među vodeće zdravstvene probleme adolescentne dobi, kako u visokorazvijenim zemljama tako i u zemljama nešto nižeg životnog standarda. Prevalencija anoreksije nervoze među ženama u kasnoj adolescenciji i ranoj odrasloj dobi iznosi od 0,5 do 1%.¹ Iako se najčešće simptomi bolesti pojavljuju u razdoblju adolescencije (13.-18. godina), brojni prikazi pokazuju da se dobna granica javljanja pomiče u sve raniju dječju dob (7.-13. godina).^2,3

Prognoza bolesti je zabrinjavajuća. U polovice oboljelih od anoreksije nervoze može se očekivati potpuno ozdravljenje. U četvrtine bolesnika postiže se zaustavljanje gubitka na težini, a menstrualni ciklus je i dalje neredovit. Druga četvrtina je životno ugrožena, menstrualni ciklus se ne uspostavlja, a stopa smrtnosti je od 3 do 5%.⁴ Longitudinalno praćenje tijekom 20 godina pokazuje smrtni ishod u čak 15% slučajeva.⁵

Premda ove bolesti svojim morbiditetom i mortalitetom predstavljaju izrazito značajan zdravstveni i socijalni problem, one su za liječnike i srodne struke još uvijek velikim djelom nepoznanica.

Osnivanje Udruge za pomoć oboljelima od anoreksije nervoze i bulimije nervoze “Libella”
Na Klinici za pedijatriju “Kantrida” KBC Rijeka u posljednjih šest godina dijagnosticirano je 70-ak bolesnika, uglavnom bolesnica, s poremećajima hranjenja. Neki od njih zahtijevali su hospitalizaciju, dok su bolesnici s lakšim oblicima poremećaja uključeni u ambulantni psihološki suport i terapiju uz redovite liječničke kontrole. Skupina od 17 djevojčica i djevojaka liječenih na Klinici za pedijatriju praćena je tijekom pet godina. Dobiveni podaci ukazuju na izrazito dugo prosječno vrijeme od javljanja prvih simptoma do postavljanja dijagnoze, koje je iznosilo 14 mjeseci (od 2-24 mj.).

U tom razdoblju roditelji su se s bolesnicama obraćali za pomoć kod prosječno 3 do 4 liječnika različitih specijalnosti i srodnih struka. Najčešće se pomoć tražili od liječnika opće prakse, pedijatra, školskog liječnika. Zatim je konzultiran ginekolog, psiholog, psihijatar... te su tako često liječeni samo pojedini simptomi bolesti, a nije prepoznat sam poremećaj hranjenja.⁷

Vrijeme proteklo od prvih simptoma do početka liječenja obrnuto je proporcionalno uspjehu liječenja pa navedeni podaci, a slične nalazimo i u literaturi, ukazuju na hitnu potrebu za boljom edukacijom liječnika, kao i javno-zdravstvenu prosvjećenost.⁶

Nažalost, do sada nije razrađen jasan plan postupaka i koraka u načinu liječenja ovih bolesti. Koriste se različiti pristupi i načini liječenja. Evaluacija takvog, nekonzistentnog načina liječenja pokazuje različitu uspješnost, što potvrđuje činjenicu da nema jedinstvenog, vjerojatno i uspješnijeg načina i metode liječenja.

Anoreksija nervoza i bulimija nervoza tipični su primjer bolesti koje zahtijevaju multidisciplinarni pristup u liječenju. Timski rad mora uključivati pedijatra ili internista različitih specijalnosti (gastroenterologa, endokrinologa, kardiologa), psihologa, psihijatra, ginekologa, nutricionista, uz snažnu podršku adekvatno educiranih medicinskih sestara. Obitelj oboljelih mora biti uključena u liječenje svoje oboljele djece te stoga adekvatno educirana o poremećajima i pristupu u svakodnevnom životu.
Zbog navedenih razloga, a suočeni i s osobnim poteškoćama u radu s bolesnicima oboljelima od anoreksije i bulimije nervoze, kao i svakodnevno sve većim brojem bolesnika, javila se potreba za poboljšanjem i unapređivanjem otkrivanja i liječenja ovih poremećaja.

Jedan od prvih koraka je adekvatno uključivanje i roditelja, pa i bolesnika u liječenje, odnosno pružanje potpore cjelokupnoj obitelji u borbi protiv ovih bolesti. To je rezultiralo osnivanjem Udruge za pomoć oboljelima od anoreksije nervoze i bulimije nervoze “Libella” u siječnju 2001. godine u Rijeci. Inicijativu za osnivanje Udruge potaknuli su liječnici, psiholozi i roditelji oboljelih bolesnika koji su višegodišnjom borbom s ovom bolešću uvidjeli poteškoće i probleme koji stoje na putu uspješnijem liječenju.⁸

Nakon više od dvije godine od osnutka Udruga ima 70-ak članova s područja cijele Hrvatske. Članovi Udruge su stručne osobe koje se u svom radu susreću s ovim bolestima (psiholozi, pedijatri, internisti, ginekolozi, psihijatri, medicinske sestre...), roditelji oboljelih, a sve aktivniji udio u radu imaju oboljeli od poremećaja hranjenja kao i svi zainteresirani za ovo područje.

Rezultati rada Udruge

U protekle dvije godine Udruga je održavala redovite jednomjesečne sastanke na kojima se raspravljalo o bolesti, te o problemima na koje nailaze oboljeli i o problemima koji se javljaju u njihovim obiteljima. Edukativna predavanja bila su dio svakog sastanka, a kao izuzetno važnim pokazao se međusobni kontakt roditelja koji su u razgovorima vidjeli slične obrasce u ponašanju njihove djece, te zajedničke probleme nastale u tim situacijama. Međusobna potpora roditelja i oboljelih najznačajniji je uspjeh Udruge.

Udruga je putem svojeg stručnog tima ostvarila sljedeće djelatnosti:

• informiranje javnosti putem povremenih intervjua u medijima (s liječnicima raznih specijalnosti i drugim stručnim osobama, s roditeljima oboljelih i s bolesnicima)
• intervjui u dnevnom tisku (Večernji List, Novi List, Slobodna Dalmacija, Panorama...), sudjelovanje na TV emisijama, radijski intervjui
• savjetovanje putem redovitih, tjednih dežurstava članova Udruge (u principu jedan roditelj i jedan član stručnog tima), tijekom kojih su oni dostupni za telefonske konzultacije, ili u direktnim kontaktima - prosječno četiri poziva po dežurstvu
• e-mail stranice imale su više od 4000 posjeta, a dano je više od 300 odgovara na upite preko e-maila informacijama, podrškom i uputama za liječenje
• organizirani su susreti s ciljem razmjene iskustava roditelja djece oboljelih od anoreksije nervoze i bulimije te njihova međusobna podrška u svrhu unapređenja obiteljskih odnosa i roditeljske problematike
• organiziranje povremenih predavanja stručnjaka raznih profesija glede problema koji se javljaju u tih bolesti
• studijski boravci u inozemnim centrima za poremećaje hranjenja i drugi oblici stručne suradnje s inozemstvom - Lugano, Verona, Ljubljana
• suradnja s udrugama u zemlji i inozemstvu sličnog karaktera.

Uz financijsku potporu putem javnih natječaja Grad Rijeka je omogućio članovima stručnog tima niz akcija u cilju prevencije i liječenja oboljelih od poremećaja hranjenja. Članovi Udruge su prošle godine proveli nekoliko epidemioloških istraživanja o simptomima poremećaja hranjenja među učenicima osnovnih škola na području Primorsko-goranske županije i među studentima Medicinskog fakulteta u Rijeci. U trajanju od jedne školske godine stručni tim Udruge proveo je program prevencije poremećaja hranjenja među učenicima sedmih razreda osnovne škole.

Uz redoviti individualni edukacijsko-savjetodavni rad naši su bolesnici uključeni u grupnu terapiju.

Osnivanje specijalizirane Ustanove za liječenje oboljelih od poremećaja hranjenja
Bolesnici s poremećajima hranjenja često zahtijevaju bolničko liječenje. U Hrvatskoj su do sada ovi poremećaji najčešće liječeni na psihijatrijskim, internističkim ili pedijatrijskim odjelima. Iskustva su pokazala da ovakav način liječenja nije u potpunosti adekvatan te da je postotak izlječenja relativno nizak. Danas se zbog tog razloga počinju osnivati specijalizirane ustanove za liječenje bolesnika s poremećajima hranjenja. Osnova liječenja u tim ustanovama je dugotrajnija hospitalizacija (od 3 do 12 mjeseci).

U specijaliziranoj ustanovi za liječenje osoba s poremećajima hranjenja u Luganu (Švicarska), te u Veroni (Italija) bolesnici su hospitalizirani najmanje 6 mjeseci. Nedavno je u Sloveniji otvoren sličan tip ustanove, koja preporučuje hospitalizaciju u trajanju od 4 mjeseca. U standardnim bolnicama u kojima je osnova brza dijagnostika i kratkotrajno liječenje dugotrajnu hospitalizaciju je nemoguće ostvariti. Osim duljine boravka, od izuzetne je važnosti adekvatno okruženje tih bolesnika. Za njihov oporavak potreban je mir i razumijevanje prirode njihove bolesti cijelog osoblja.

Osim bolesnika s anoreksijom nervozom i bulimijom nervozom, u takvim ustanovama često se liječe i osobe s prekomjernom debljinom. Broj adipozne djece u značajnom je povećanju, pa se danas spominje i pojam “epidemije debljine”.⁹ Prevalencija debljine u djece u SAD-u je 18-20%.¹⁰ U Europi u 15-godišnje djece prevalencija debljine iznosi 22,8% kod dječaka i 16,3% kod djevojčica u Italiji, u Mađarskoj 15,1% kod dječaka i 17,9% kod djevojčica, u Nizozemskoj 5,8% kod dječaka i 8,6% kod djevojčica.¹¹ Slični su podaci i za 10-godišnju djecu.¹¹

Osim navedenih poremećaja ovaj tip specijalizirane ustanove zbrinjava i liječenje bolesnika sa smetnjama hranjenja koje su posljedica organskih uzroka. To su različite kronične bolesti gastrointestinalnog sustava, maligne bolesti i druge kronične bolesti koje za posljedicu imaju znatan gubitak na tjelesnoj težini uz sve znakove deficita proteina, minerala i/ili vitamina. Njima je suportivna terapija poboljšanja hranjenja od izuzetne koristi.

Iz iskustva zapadnih zemalja, kao i na osnovi naših iskustava i nezadovoljavajućih rezultata terapije ovih poremećaja, potrebno je što skorije otvaranje specijalizirane ustanove na području Hrvatske. Ustanova bi trebala biti organizirana po principu 2-3 krevetna apartmana. Bolnički dio obuhvaćao bi liječenje bolesnika s poremećajima hranjenja (anoreksija nervoza, bulimija nervoza i prekomjerno jedenje), zatim pretilost, bolesnika s potrebama za posebnim dijetama (glutenska enteropatija, fenilketonurija...), bolesnika kojima je potrebno podignuti tjelesnu težinu (upalne bolesti crijeva, cistična fibroza...), te bolesnika s posebnim oblicima hranjenja (na primjer putem enteralnih sonda). Ambulantni dio trebao bi sadržavati centar za prevenciju poremećaja prehrane i hranjenja te obuhvaćati početno liječenje bolesnika koji još ne zahtijevaju bolničko liječenje.

Ambulantni nastavak liječenja i kontrola bolesnika u remisiji daljnja je uloga tima takve ustanove. S obzirom da bi takva ustanova trebala biti centar izvrsnosti glede kvalitete prehrane, daljnja bi joj uloga bila davanje savjeta o načinu hranjenja: prehrana sportaša, u raznih bolesti probavnog trakta, kao i sve popularnije, ali često i znanstveno neutemeljene, dijete za mršavljenje kako bi se izbjegli neželjeni učinci neadekvatnih dijeta, što se posebice odnosi na mlađu populaciju.

Zaključak
Brza progresija povećanja broja oboljelih od poremećaja hranjenja upozorava na potrebu značajnijeg angažiranja, posebice medicinske struke, u adekvatnoj detekciji i liječenju ovih bolesti. Osnivanje Udruge za pomoć oboljelima od anoreksije i bulimije nervoze “Libella” možda je prvi korak osvješćivanju potreba za poboljšanjem dijagnostike i liječenja ovih poremećaja, što su naša, svega dvogodišnja, iskustva potvrdila.

Potrebno je izraditi primjerene smjernice liječenja, bilo da se radi o liječenju na razini primarne zdravstvene zaštite (obiteljski liječnik i/ili pedijatar), ili liječenju poremećaja hranjenja u bolnici uz poseban nutricionistički tim. Prijeko je potrebno sustavno provođenje adekvatnog programa prevencije poremećaja hranjenja u ranoj životnoj dobi. Nažalost, u našoj zemlji, do sada, nema dogovorenog algoritma liječenja, a osobe s poremećajima hranjenja se liječe na različitim odjelima (psihijatrija, interna, pedijatrija).

Specijalizirana ustanova za liječenje poremećaja hranjenja omogućila bi bolji, efikasniji, stručniji i kvalitetniji način liječenja ovih poremećaja. Nadamo se da će navedeni problemi uskoro dobiti značajno mjesto na ljestvici prioriteta zdravstva Republike Hrvatske.

prof. dr. sc. Mladen Peršić, mr. sc. Inge Vlašić-Cicvarić, prof. psih., mr. sc. Rajna Knez, Zrinka Korotaj, prof. psih., Radenka Munjas, prof. psih.
Klinika za dječje bolesti “Kantrida”, Klinički bolnički centar Rijeka

Kontakt:
Udruga za pomoć oboljelima od anoreksije nervoze i bulimije nervoze “Libella”
51 000 RIJEKA, Blaža Polića 2/IV
Tel. ++385 (0)51 332-511
svake srijede 17-19 sati
e-mail: [email protected]

Literatura

1. Američka psihijatrijska udruga. Dijagnostički i statistički priručnik za duševne poremećaje DSM-IV, 4. izd. Jastrebarsko: Naklada Slap, 1996; 553-66.
2. Fosson A, Knibbs J, Bryant WR, Lask B. Early onset anorexia nervosa. Arch Dis Child. 1987; 621:114-8.
3. Gowers S, Crisp A, Jounghin N, Bhat A. Premenarchal anorexia nervosa.
Journal of Child Psychology and psychiatry 1991; 32:515-24.
4. Vidović V. Anoreksija i bulimija: psihodinamski pogled na uzroke i posljedice bitke protiv tijela u adolescentica. Zagreb: 4P, 1998.
5. Hsu L. Eating Disorders. New York: Guilford press, 1990.
6. Morgan HG, Russel GFM. Value of family background and clinical features as predictors of long term outcome of anorexia nervosa. Psychological Medicine 1975; 5:355-71.
7. Vlašić-Cicvarić I, Korotaj Z, Peršić M, Cvijović K. Prepoznajemo li uspješno simptome anoreksije nervoze? Medicina 2002; 38:87-8.
8. Korotaj Z, Knez R, Vlašić-Cicvarić I, Peršić M. Uloga udruge za pomoć oboljelima od anoreksije nervoze i bulimije nervoze “Libella”-Rijeka. Medicina 2002; 38:89-90.
9. Strauss RS. Childhood obesity. Pediatric gastroenterology and nutrition 2002; 49:1, 175-201.
10. Gauthier BM, Highner JM, Orenstein S. High prevalence of overweight children and adolescents in the Practice Partner Research Network. Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154:625-8.
11. Bellizzi MC, Horgan GW, Guillaume M, Dietz WH. Prevalence of childhood and adolescence overweight and obesity in Asian and European countries.
Nestle Nutrition Workshop series. Pediatric Program 2001; 49:4-6.